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記者張雅筑/高雄報道

▲唇腭裂對久雄來講曾是禁忌話題,被自己封印在心裡長達20年。(圖/受訪者供給)

「我本身知道這個心防有多災沖破,是因為妳帶著我進步,所以我覺得我們可以一向更起勁的走下去...」現年40歲的髮型設計師戴久雄(Mark),先天得了唇腭裂的他,曾是已故羅慧夫醫師的患者,本該持續醫治、重建的他,歷經家庭的變故加上校園霸凌、師長的冷處置懲罰等,讓他不僅中止療程更封鎖本身的內心,直到碰到老婆Liss,對方豈論他有多極冷,老是熱情暖和地相待,乃至引領他走向更好的未來,讓他形容老婆其實就像「反派」腳色。

▲Liss談及和久雄的了解、戀愛到成親,她說,其實本身是很心疼丈夫的,會感覺這麼仁慈的人怎麼會碰到這麼多難題。

談及丈夫久雄,Liss坦言,那時對他的第一印象就是冷峭,並沒有發現他是唇腭裂患者,可是顯著可以感觸感染到久雄銳意與人保持一段距離,當他人看他時,他也會給人一種「你為什麼要看我?」的感受。Liss乃至笑說,因為久雄有些刺青,所以那時第一個想法是,他可能年青愛玩跟人家打鬥,然後被揍受傷縫合,「我真的以為是如許耶,我真的不敢問他,跟他在一路以後,我才知道他那個是唇腭裂,我還想說是誰那麼壞打人家打臉,打到這邊還要手術,結果不是。」

Liss熱忱地走向久雄,漸漸揭開對方的面紗,發現對方其實和自己想的紛歧樣。Liss流露,開初到久雄家,看到他還未手術、重建的照片時,他是非常驚駭的,乃至嚇得連忙把照片收起來,那時她才明了,那是久雄心裏的傷疤乃至可以說是「禁地」,他不喜歡乃至抗拒Liss跟他聊這塊。

▼▲Liss泄漏,第一次去久雄家時,他還決心把本身小時候的照片收起來,想把這段曩昔永久埋在心裡。(圖/受訪者供給)

面臨久雄嚴寒且逃避的立場,Liss不但沒有摒棄,反而加倍起勁想打開丈夫心裡的結,「良多事情是我這幾年來漸漸問他,我才把它湊起來,才發現原來他小時刻遇過這種事、開過這個手術,然後家人對他如何、黉舍先生對他怎樣,或是同學怎麼冷眼對他。」訪談進程,可以感觸感染到Liss就像天使降臨,彷彿老天派來解救久雄的,說著、說著Liss甚至紅了眼眶,梗咽地說,因為本身的原生家庭給她很好愛與教育,所以當自己看到久雄如許時,「我就會覺得,有時候老天有點不公正,為什麼就是會差異這麼多,但其實他心裏是很善良的,他不該該要有如許的看待。」

接著會見久雄,談及本身的曩昔,他說最深入的莫過於國二的時辰,那時做了植骨手術,頭上得戴一個T字型的改正器,因為怕碰撞影響平安,父母再三交卸他不能跟其他同窗玩,所以久雄的位置永久都是被排在最後一個、最靠角落。芳華期又是最想跟同學打成一片的年數,某天下課,久雄不由得和同窗一路玩,後果悉數的人被導師叫去,久雄深深地吐了一口吻再吸氣說:「老師他就拿一支很長的藤條,然後戳著我的身體對我說:『你不知道你不克不及跟其他同窗玩嗎?你不知道嗎?』我梗概被戳了來往返回可能10幾回...」

▲久雄表示,自己在國中時,醫治進程碰到教員的不妥看待,接著怙恃離異,所有的痛苦相繼而來,讓他根本沒法去消化。

回抵家,怙恃沒有關心他在黉舍的狀況,接著是面臨他們離婚的新聞,「所有的工作都來得都非常快,我來不及去消化這些情感,我來不及管我是否是唇腭裂的小孩,我反倒感覺這世界上彷佛就只剩下我一個人,就是我本身一小我在盡力的做很多的工作。對唇腭裂這一塊的表情,其實我是直到認識我老婆之後,我才起頭慢慢的比力緩解下來說,可以抒發自己的情感跟本身的想法是什麼。」

封印長達20年的傷疤,Liss用陪同和鼓勵慢慢融化久雄,乃至偷偷上彀做功課瞭解什麼是唇腭裂,更到基金會索取了捐錢箱放到本身的美甲美容店裡,希望能匡助和丈夫一樣的小孩,沒想到是以有了契機讓久雄完成間斷的治療。

▼▲(下圖)Liss迥殊在本身的店裡放了羅慧夫基金會的捐錢箱,希望扶助和丈夫一樣的孩子;(上圖)因為發現Liss的店和Liss媽媽的美髮店捐錢數字總是迥殊多,讓羅慧夫顱顏基金會南部門會主任林碧茹聯繫上他們,因緣際會讓久雄中止的治療得以繼續完成。

羅慧夫顱顏基金會南部份會主任林碧茹回想其時表示,那時自己在看報表時發現,怎麼會有一個單位有這麼多的零錢的捐錢,「以我多年的工作經驗,我感覺這個店家的老闆一定跟我們有些淵源,第一次的時候是久雄的妻子,就是Liss本身過來。」至於久雄其實是隔了一段時候,也就是他做好繼續醫治準備的時候,「有Liss在旁的陪伴,然後勉勵他,後來他們就如期的完成後續的,印象是做了正顎手術、牙齒改正,讓他的外觀、咬合部份可以更好。」

開初放置太太Liss先受訪,接著夫妻倆一路專訪,人高馬大的久雄赓續地對我們說,自己其實很感性,感覺會講到哭,但沒想到先落淚的是太太。Liss示意,許多人都覺得她很偉大對久雄付出許多、陪伴良多什麼的,但她感覺情緒實際上是相互的,反而很感謝久雄陪著她一路進步、完成胡想,凡是都以她為優先、尊敬她的每個設法主意,讓她感覺能碰到這麼棒的一小我很幸福。Liss哽咽說:「我只是進展他這輩子不要再那麼歹命,看了好難堪,我也感覺他也對我付出許多,夫妻就是這樣,就是兩小我要互相聯袂。應當是他把我看成他全球的重心,所以我看到了,他對我的正視感,我感覺這小我其實可以走一生,我覺得我不太像他生涯的配菜,我進展我是他糊口的主菜,他讓我做到這件事,所以我感覺這是我要的人。」

▼▲為了拼湊出丈夫封印20年的全數人生,Liss花了長達10年才熔化久雄這大冰山,她梗咽表示,本身其實在他手術時一度悔怨過,因為很畏懼落空對方。

▲久雄在38歲時完成間斷的重建手術。(圖/受訪者提供)

花了10幾年救贖在黑洞裡盤桓的久雄,久雄全看在眼裡,乃至聽到Liss把壓制在心裡多年的懼怕和自責說出來時,他瞬間眼淚潰堤,瞭解到其實激勵著本身完成療程的太太,心裏也承受這麼多壓力,但卻選擇獨自承擔,讓他很感謝也很心疼。Liss覺得久雄把自己當人生主菜,久雄卻說,Liss是貳心中永遠是那個最大的反派,此話一出讓人人頓時有些傻眼,連Liss都忍不住翻了白眼,但久雄接著註釋:「我說的反派意思實際上是,每一個人心中最愛你的人,永久都是誰人大反派,因為惟有如許你才可以往進步啊!她一直感覺我可以變更好,我感覺這是給我在人生道路上最大的要害。」

▼▲(上圖)久雄特殊把羅慧夫爺爺刺青在手臂上,提醒自己有能力就要回饋社會扶助他人;(下圖)久雄和Liss不但認養的海外顱顏兒童,乃至還常常在美髮店、美甲店舉行義剪或公益舉動。

成功創業開美髮、美甲店的久雄與Liss,現階段最大的胡想就是,希望從速有個可愛的寶寶,還有延續回饋社會輔助需要的人。不但如斯,為了延續善的精力,久雄也把羅慧夫醫師和帶給自己氣力的人事物刺青在身上,最後他也準備一段話送給迷惘中的孩子們:「美是一種生活態度,我們要活成最好的模樣,沒有誇姣的外表,誰會發現有趣的魂靈,外在只是社會給我們的一個框架,它就像是一場遊戲一樣,你必須要學會挑戰它,而不是選擇逃避。不要感覺就是這個世界上,只有你一個人在前行,我也跟著你們一路在起勁,所以我們一路加油。」

▼▲(上圖)久雄和Liss的愛情,就是讓彼此成為更好的人;(下圖)Liss的家人對久雄也很是疼愛,乃至把他看成本身的兒子般,Liss說,很感激父母用愛澆灌她長大,所以她才可以佈滿愛與能量,是以找到真實的幸福。(圖/受訪者供給)

同時久雄更蜜意廣告愛妻Liss,「若是在人生傍邊,沒有遇到妳,我感覺我應當不會有現在如許的成就,因為我本身知道這個心防有多災沖破,是因為妳帶著我進步,所以我感覺我們可以一向更努力的走下去,然後去完成我們心目中的那個胡想還有目標。」若要形容這世間的戀愛,真的可以說,有一種真愛叫「久雄與Liss,『我們要活成最好的樣子!』」

【唇腭裂小百科】

是先本性缺點中最多見的一種,也是顏面發育缺點中最多的一種,倒是所有先本性缺點中最可治療的一種。産生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力成長幾近不受影響,只要及早接管包孕整形外科、牙科、耳鼻喉科、說話醫治、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個別。

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